advertentie
advertentie
advertentie

Etalagepop

Zeldzame ziekte

01.11.2012 . 18.08

Louise wordt een stijve plank

Louise Wedderburn bevriest langzaam. De 19-jarige Britse heeft een zeldzame ziekte waardoor spieren en pezen in bot veranderen. Haar armen en ruggengraat zitten al vast, de rest van haar lijf zal waarschijnlijk binnen vier jaar volgen.

Op de hele wereld zijn slechts zevenhonderd mensen met fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Louise kreeg de diagnose toen ze drie jaar oud was en de vooruitzichten zijn niet goed. Toch laat ze zich niet tegenhouden haar dromen waar te maken. In de documentaire ‘the Human Mannequin’, vertelt ze optimistisch dat ze er alles aan doet om haar leven niet door de ziekte te laten beheersen. 

Mode en styling vindt Louise te gek en ze zou graag bij modemagazine ELLE gaan werken. Voor de documentaire gaat ze naar de London Fashion Week. Een doodenge expeditie voor de ambitieuze tiener omdat het daar nogal druk is. Iedere keer dat ze zich stoot, loopt ze het risico verder te bevriezen. Maar dat hield haar niet tegen. Louise: “Als ik daar aan denk, kom ik het huis nooit meer uit.”

Louises toekomst ziet er niet goed uit. Het zal niet lang meer duren voordat al haar gewrichten bevroren zijn een etalagepop is. Ze moet dan staand rondgereden worden in een rolstoel en daar wil ze liever nog niet aan denken. Louise: “Ik word er niet bang van omdat ik er niet over nadenk. Als het gebeurt, gebeurt het. En als ze een remedie vinden zou dat helemaal geweldig zijn.”

Mensen met FOP worden gemiddeld 41 jaar oud. Wetenschappers denken dat ze een medicijn hebben gevonden dat het proces van bevriezen stil zet. Wanneer de testen positief zijn, kan het binnen drie tot vijf jaar op de markt zijn.

Deel deze pagina

Reageren

advertentie

Gerelateerde artikelen

Gerelateerde artikelen

advertentie

Hot or not?

advertentie
advertentie
advertentie
advertentie
advertentie